Si tienes Esclerosis Múltiple y te han dicho (o te has dicho a ti misma) «pero si no has hecho nada, ¿por qué estás tan cansada?», esta pregunta tiene una respuesta clara: la fatiga en EM no funciona como el cansancio de cualquier persona. No depende del esfuerzo realizado, y eso no la hace menos real.
¿Por qué la fatiga en EM no es «cansancio normal»?
El cansancio habitual tiene una causa identificable: dormiste poco, hiciste ejercicio, fue un día largo. La fatiga asociada a la EM puede aparecer sin relación directa con lo que hiciste ese día, y variar de intensidad sin previo aviso. No es una cuestión de fuerza de voluntad ni de «estar en baja forma» — es uno de los síntomas más comunes de la enfermedad.
¿Por qué a veces parece no tener explicación?
Parte de la fatiga en EM está relacionada con el esfuerzo físico o los problemas de movilidad. Pero hay otra parte — a menudo la más difícil de explicar a quienes no la viven — que aparece sin ese desencadenante evidente. AEDEM (Asociación Española de Esclerosis Múltiple) recomienda organizar las actividades para que las horas de mayor esfuerzo coincidan con los momentos de más energía y descansar en cuanto aparece la fatiga, en lugar de forzarse a continuar (fuente). Es una forma de reconocer que la fatiga en EM pide una respuesta distinta a la que usarías con cansancio ordinario.
En el 2020 viví la fatiga crónica de una forma terrible para mi. Comenzó los fines de semana, trabajaba los días de semana en mi proyecto realizando distintas actividades en un coworking en Madrid y el fin de semana no podía hacer nada, literalmente, no podía levantarme de la cama. Hasta que en Abril, días después de recibir la dosis, no podía hacer nada ni siquiera los días de semana. Ese cuadro duró por lo menos 3 meses, y no; no fue un brote. Para mí fueron unos meses terribles donde empecé a buscar soluciones que me permitieran disminuir la fatiga, todo esto con los médicos que me guiaron.
¿Descansar es «rendirse»?
No. Es al contrario: seguir forzándose cuando la fatiga ya apareció no suele traer nada positivo, mientras que un descanso — incluso breve — puede aliviarla de forma notable. Parar a tiempo no es debilidad, es la respuesta que este síntoma concreto necesita.
¿Qué pasa cuando otros no lo entienden?
Uno de los aspectos más duros de la fatiga en EM es que no se ve. Puedes tener buen aspecto y sentir un agotamiento real por dentro. No necesitas justificar la fatiga con una explicación que convenza a los demás —es información sobre tu propio cuerpo, no algo que tengas que demostrar.
¿Cuándo vale la pena hablarlo con tu equipo médico?
Si la fatiga se vuelve más intensa o frecuente de lo habitual, o interfiere de forma creciente con tu día a día, es información relevante para tu neurólogo — puede haber factores añadidos (sueño, otros síntomas, medicación) que valga la pena revisar junto a él.
Entender la fatiga como parte real de la EM, y no como algo que hay que «superar» con más esfuerzo, es el primer paso para poder organizarte alrededor de ella con criterio. Esto es parte de lo que trabajamos en Esclerosis Múltiple en Vivarhia.