Si tienes Esclerosis Múltiple, probablemente ya sabes que tu energía no se comporta como la de antes del diagnóstico — ni como la de alguien sin EM. No se trata de tener menos fuerza de voluntad. Se trata de que la energía disponible cambia de forma menos predecible, y organizar el día alrededor de eso, en lugar de en contra, hace una diferencia real.
¿Por qué la energía en EM no funciona como antes?
La fatiga es el síntoma más común de la Esclerosis Múltiple: se calcula que afecta entre el 75% y el 95% de las personas con EM, y muchas la consideran uno de los síntomas que más impacta su calidad de vida (fuente). No es el cansancio habitual de un mal día — puede aparecer sin relación directa con el esfuerzo hecho, y variar de una jornada a otra sin patrón evidente.
¿Organizar el día significa hacer menos?
No necesariamente. Significa decidir con más criterio dónde va la energía que sí tienes, en lugar de repartirla de forma pareja y quedarte sin nada para lo que de verdad importa. Algunas personas con EM usan el término «ahorro de energía»: no es hacer menos por hacer menos, es elegir mejor.
¿Qué puedes empezar a observar esta semana?
- En qué momento del día sueles tener más claridad y más energía — y reservar ahí lo que más te exige.
- Qué actividades te dejan agotada de forma desproporcionada respecto a lo que «deberían» costar — esa información es tan válida como cualquier otra.
- Qué tareas puedes repartir a lo largo de la semana en vez de concentrarlas en un solo día, para no acumular varias exigencias altas seguidas.
A mí, por ejemplo, un día difícil es cuando tengo que escribir el blog, editar redes sociales y cumplir con mi trabajo bajo relación de dependencia, todo el mismo día. Lo que hago es dejar el trabajo creativo para la mañana, que es cuando más descansada estoy. Después medito, para descargar la mente del estrés acumulado.
Esto no es un plan cerrado que tengas que seguir a la perfección. Es una forma de recoger información sobre ti misma que después puedes ajustar.
¿Y si algunos días simplemente no rinde ningún plan?
Va a pasar. La fatiga en EM no es lineal ni se resuelve solo con buena organización — hay días en que ni el mejor plan cambia lo que el cuerpo tiene disponible ese día. Tener un sistema no es una garantía de control total. Es tener algo a lo que volver cuando el día sí da margen.
Convertir la observación de tu propia energía en un sistema que puedas repetir — y no algo que reinventas cada semana desde cero — es parte de lo que trabajamos en Esclerosis Múltiple en Vivarhia.